3^ème Conférence Internationale & Camp sur le PKU au Maroc - 22 et 23 novembre 2024 à Rabat

Programme

Vendredi 22 novembre 2024

08h30 - 10h00: Insription des participants et café d’accueil

10h00 - 10h20: Ouverture de la 3ème conférence PKU au Maroc

Mot de bienvenue par SOS PKU Maroc, Hmemsa, Dr Khalifa, et Samid

10h20 - 10h30: Projection d’une vidéo de 10 minutes: L’histoire de Hmemsa et SOS PKU: échanges sur toutes les actions de 2020 à 2024, avec une Explication du blocage de la procédure de reconnaissance et de prise en charge, enrichie par des Témoignages avant et après le traitement. Un discours sera également prononcé par un patient Américain sauvé grâce au dépistage néonatal.

10h30 - 10h40: Présentation du Ministre de la Santé et la nécessité d’un arrêté ministériel pour Suivre le processus de la reconnaissance du PKU au Maroc avec d’autres administrations.

10h40 - 10h50: Pause-café

10h50 - 11h00: ANAM Procédure pour le remboursement effectif par dérogation des DDFMS

11h00 - 11h10: DMP : classifier les acides aminés en tant que médicaments, l’approche à suivre et le benchmark ING réglementaire.

11h10 - 11h20: DP Le lancement du dépistage néonatal à l’échelle nationale comme outil pour accélérer la prise en charge de la phénylcétonurie.

11h20 - 11h40: Ministre de la Famille

Lutter contre le handicap chez les enfants PCU et la promotion de leurs droits

11h40 - 12h00: Questions & réponses

12h00 - 14h00: Déjeuner buffet

14h00 - 14h10: Dr Kriouil: Briefing sur la maladie PKU et la nécessité du traitement.

14h10 - 14h20: Dr Moussayer: Son rôle pour le lobbying du dépistage néonatal au Maroc, et échanges sur son processus de plaidoyer en tant que présidente d’une association au Maroc.

14h20 - 14h30: Dr Khalifa= Séquence spéciale pour son expérience avec les patients PCU au Maroc.

14h30 - 15h00: Dr Daniel: « Les derniers enjeux de la recherche sur la phénylcétonurie »

Méthode efficace pour soigner les patients et les sauver ou atténuer le retard mental. Comment gérer le régime pour tous les types de PCU, et comment minimiser les dégâts chez un enfant non traité à la naissance.

15h00 - 15h10: Cabinet ASAP : plaidoyer de reconnaissance et prise en charge de la PCU : état des lieux

15h10 – 15h20 : Reconnaissance et prise en charge de la PCU en Egypte : présentation d’une success story (présenté par the PKU ASSOCIATION, Egypte)

15h20 – 16h00 : Questions ouvertes par des nutritionnistes et diététiciennes

16h00 - 17h00: Cocktail de clôture

Samedi 23 novembre 2024

8h00 – 9h30 : Accueil des familles PCU et petit déjeuner

9h30- 12h30 : Consultation avec Dr Daniel, Dr Lazraq et Nutricien Ferdous Serrou

12h30 – 14h00 : Déjeuner buffet

14h00- 18h30 : Consultation par généralistes, dentistes, orthophoniste et psychopédagogues

Atelier cuisine PCU

Animation pour les enfants