3ème Conférence Internationale & Camp sur le PKU au Maroc 22 et 23 novembre 2024 à Rabat

Programme

Vendredi 22 novembre 2024

08h30 -09h30 : Inscription des participants et café d’accueil

09h30 -09h50 : Ouverture de la 3ème conférence PKU au Maroc. Mots de bienvenue

10h00-10h15 : Projection d’une vidéo de 10 minutes avec témoignage d’un patient américain

10h30 -10h45 : Processus de reconnaissance et prise en charge de la PCU : les étapes restantes.

10h45 -11h15 : Pause-café

11h15 -11h35 : Institutionnel : Le Dépistage néonatal au Maroc : Etat des Lieux (DP)

11h35 -11h55 : Institutionnel : Cadre Règlementaire des ADDFMS au Maroc (Classi cation, Remboursement) (DMP-ANAM)

11h55 -12h15 : HMEMSA SOS PKU Maroc : Benchmarking de prise en charge de la PCU et du remboursement des ADDFMS (Belgique, France,...)

12h15 -12h35 : Institutionnel : Lutter contre le handicap chez les enfants PCU et la

promotion de leurs droits (Ministère de la Famille)

12H35-12H55 : Reconnaissance et prise en charge de la PCU en Egypte (the PKU Association, Egypte)

12h55 -13h30 : Discussions

13h30 -14h30 : bu et déjeunatoire

14h30 -14h45 : Brie ng sur la PCU et la nécessité du traitement. (Prof. Yamna KRIOUIL)

14h45-15h00 : Troubles neurologiques et cognitives des patients PCU non traités (Prof. Sanae CHAOUKI)

15h00 -15h15 : Importance de la mise en place du dépistage néonatal de la PCU au Maroc (Dr Khadija MOUSSAYER)

15h15 -15h30 : Partage d’expériences avec les patients PCU au Maroc (Prof. Hadj KHALIFA)

15h30 -15h45 : Les derniers enjeux de la recherche sur la PCU (Dr Daniel STARIN)

15h45 –16h15 : Questions ouvertes par des nutritionnistes et diététiciennes

16h15 –17h00 : Recommandations

17h00-17h30 : Cocktail de clôture de la 1ère journée